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“艾滋夫妇”相守13年:丈夫病重孩子长大,想把日子过成诗

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发表于 2017-12-2 09:17:24 | 显示全部楼层 |阅读模式

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    2017年12月1日是世界艾滋病日,今年这一天也是记者跟踪报道艾滋病夫妇小雪(化名)和刘杰(化名)的第13个年头。澎湃新闻继续为你讲述一对艾滋夫妇的故事。

    22年前,小雪由于剖腹产大出血,在老家的医院输血时感染了艾滋病毒,她本人毫无察觉,直到10年后,她再度怀孕时,被告知感染了艾滋病毒,随后,丈夫刘杰也被确认感染艾滋病毒。

    2005年11月24日,他们的儿子通过HIV母婴阻断治疗顺利出生,他也是上海首例艾滋母婴阻断下成功诞生的健康婴儿。

    从这一年起,每年的世界艾滋病日,小雪和刘杰都会撰文述说过去一年生活的变化,身体的变化,他们的忧伤,他们的快乐。

    对爱情的坚定、对生活的追求、对孩子们的期待,支撑着小雪一家走过了22年。这一年,他们再次携手相伴走过,我们也祝福他们能一直走下去。   

资料图

资料图
 楼主| 发表于 2017-12-2 09:19:10 | 显示全部楼层
【13年相守录】

    2005年:输血10年后,夫妻俩查出感染艾滋病毒

    已有一女的小雪再度怀孕,被告知感染了艾滋病毒。随后,丈夫刘杰也被确定感染了艾滋病毒。

    经查,这是小雪十年前在老家医院分娩时输血感染所致。

    11月24日,儿子通过HIV母婴阻断治疗顺利出生,非常健康,他也是上海首例艾滋母婴阻断下成功诞生的健康婴儿。

    小雪:“很多年前的肝病,曾被误认为是肝癌,医生预言我只能再活3年。走到今天,自己已经是超额完成了任务。现在,我还要再争取活到2010年!”

    2006年:丈夫被确诊卡波西瘤并拒绝化疗

    小雪一家迎乔迁之喜,但丈夫刘杰被确诊患卡波西瘤,一种恶性肿瘤,这意味着他已经从一名艾滋病病毒感染者发展为一名艾滋病患者,这是艾滋病晚期的表现。刘杰接受了肿瘤切除手术,但打算放弃化疗。面对生命的威胁,他显得非常平静。

    小雪因身体状况放弃了工作,夫妻俩以“刘杰小雪艾滋临终日记”为名申请了博客记录生活的点滴。

    小雪:“很想为其他病友做些事情,也愿意和他人分享我们的经历,为预防艾滋病做些事情。”

    2007年:女儿考上重点中学,儿子学会了走路

    女儿小学毕业,考上了重点中学。这学期有三篇作文获奖,还挣到了20元稿费。在杨浦区疾控中心朱医生的帮助下,夫妻俩最终办好了低保证明。女儿争气,如愿考上了一所心仪的重点中学,中学四年的学习费用全免。

    晴好闲暇的天气里,全家一起去公园走走看看,每个周末小雪带着儿子去少年宫,陪他一起玩蹦蹦床,开儿童车,仰望风筝在秋日明净的高空中自由飘荡。

    小雪:“他们(儿女)才是我们唯一的精神支柱。希望孩子们早日自强、自立并能够自尊自信地走好自己的一辈子。希望孩子们的未来健康、平安、幸福。”
 楼主| 发表于 2017-12-2 09:20:56 | 显示全部楼层
    2008年:面对病痛,夫妻相互扶持不离不弃

    大女儿日渐懂事,亭亭玉立,成绩优异,乖巧安静。

    小儿子已经3岁,学会了骑三轮的儿童自行车,爱背唐诗,每时每刻带给这个家庭惊喜。

    面对病痛,夫妻相互扶持不离不弃。

    小雪:“相对于40岁的我们,他真的好小啊,我们的一双儿女啊,父母恨不能拔苗助长,让你们一夜之间长大成人。”

    2009年:小儿子上了幼儿园

    刘杰健康状况有所下降,同时还出现了严重的耐药反应。

    大女儿进入青春期,升入初二,小儿子上了幼儿园。

    在教育子女的时候,小雪夫妇常常感到力不从心。

    小雪:“只有经历过苦难的人死后才能升入天堂吗?天堂也好,地狱也罢,我们都无畏无惧,但求平静地度过余生。”

    2010年:悲欢离愁都会处乱不惊

    儿子在幼儿园与同学老师相处,像绅士一般谦让。这一年正好上海召开世博会,夫妻俩牵着孩子的手去了世博园。

    刘杰虽病退一年有余,仍然担负着家庭的重任,实践着他“生命不息,战斗不止”的信念。

    家中两个孩子都未成年,夫妇俩感到任重道远,不敢轻视自己的生命。

    小雪:“生活依然在继续,我们同所有普通平凡的人一样过着普通又平凡的日子。我(小雪)依然每天步行去上班;依然爱美爱时尚爱自我欣赏;闲暇时依然可以一个人去逛街买自己喜欢的衣裙;依然可以去享受旅游休闲(虽然体力大不如从前);依然可以有满满的爱给我的孩子和家人。”

    2011年:女儿知道了父母病情,丈夫手脚越发不灵活

    大女儿进入了高中阶段,夫妻俩将病情告诉女儿,一是希望她了解父母的苦难和不幸,学会逐渐有责任地替父母担当;二是希望女儿能用科学正确的观念来对待这个疾病,看待生老病死。

    疾病以及长期药物的副作用越发明显,丈夫刘杰的身体逐渐不灵便,甚至影响到了行走,也影响到了他的心情。

    小雪:“我们内心始终坚信我们可以走得更远的,虽然我们知道生命最后的日子终将要来到,但我仍然请求你——如果有上帝的话,请求你因着我们含辛茹苦的父母以及我们一双幼弱的儿女,暂时关闭我们通向天国的那扇门。”

    2012年:丈夫更加羸弱,小雪替他穿脱鞋袜

    春节期间,小雪夫妻带小儿子去旅游。回程途中,小儿子遭遇车祸,左腿胫骨和腓骨被电瓶车撞断。最终,儿子挺过了车祸,并顺利升入小学。

    刘杰的身体更加羸弱、行动更加不便,连简单的转身侧身抬手举臂迈步的动作都变得无比迟缓艰难。小雪要替他穿脱鞋袜,替他端好饭菜,帮他洗浴擦身,夜晚协助他翻身。

    小雪:“我们不由自己感叹:今天还活着,确是奇迹。我们会在庆贺儿女生日时,也会为自己活着举杯。” 
 楼主| 发表于 2017-12-2 09:20:57 | 显示全部楼层
    2008年:面对病痛,夫妻相互扶持不离不弃

    大女儿日渐懂事,亭亭玉立,成绩优异,乖巧安静。

    小儿子已经3岁,学会了骑三轮的儿童自行车,爱背唐诗,每时每刻带给这个家庭惊喜。

    面对病痛,夫妻相互扶持不离不弃。

    小雪:“相对于40岁的我们,他真的好小啊,我们的一双儿女啊,父母恨不能拔苗助长,让你们一夜之间长大成人。”

    2009年:小儿子上了幼儿园

    刘杰健康状况有所下降,同时还出现了严重的耐药反应。

    大女儿进入青春期,升入初二,小儿子上了幼儿园。

    在教育子女的时候,小雪夫妇常常感到力不从心。

    小雪:“只有经历过苦难的人死后才能升入天堂吗?天堂也好,地狱也罢,我们都无畏无惧,但求平静地度过余生。”

    2010年:悲欢离愁都会处乱不惊

    儿子在幼儿园与同学老师相处,像绅士一般谦让。这一年正好上海召开世博会,夫妻俩牵着孩子的手去了世博园。

    刘杰虽病退一年有余,仍然担负着家庭的重任,实践着他“生命不息,战斗不止”的信念。

    家中两个孩子都未成年,夫妇俩感到任重道远,不敢轻视自己的生命。

    小雪:“生活依然在继续,我们同所有普通平凡的人一样过着普通又平凡的日子。我(小雪)依然每天步行去上班;依然爱美爱时尚爱自我欣赏;闲暇时依然可以一个人去逛街买自己喜欢的衣裙;依然可以去享受旅游休闲(虽然体力大不如从前);依然可以有满满的爱给我的孩子和家人。”

    2011年:女儿知道了父母病情,丈夫手脚越发不灵活

    大女儿进入了高中阶段,夫妻俩将病情告诉女儿,一是希望她了解父母的苦难和不幸,学会逐渐有责任地替父母担当;二是希望女儿能用科学正确的观念来对待这个疾病,看待生老病死。

    疾病以及长期药物的副作用越发明显,丈夫刘杰的身体逐渐不灵便,甚至影响到了行走,也影响到了他的心情。

    小雪:“我们内心始终坚信我们可以走得更远的,虽然我们知道生命最后的日子终将要来到,但我仍然请求你——如果有上帝的话,请求你因着我们含辛茹苦的父母以及我们一双幼弱的儿女,暂时关闭我们通向天国的那扇门。”

    2012年:丈夫更加羸弱,小雪替他穿脱鞋袜

    春节期间,小雪夫妻带小儿子去旅游。回程途中,小儿子遭遇车祸,左腿胫骨和腓骨被电瓶车撞断。最终,儿子挺过了车祸,并顺利升入小学。

    刘杰的身体更加羸弱、行动更加不便,连简单的转身侧身抬手举臂迈步的动作都变得无比迟缓艰难。小雪要替他穿脱鞋袜,替他端好饭菜,帮他洗浴擦身,夜晚协助他翻身。

    小雪:“我们不由自己感叹:今天还活着,确是奇迹。我们会在庆贺儿女生日时,也会为自己活着举杯。” 
 楼主| 发表于 2017-12-2 09:24:25 | 显示全部楼层
    2013年:丈夫得了帕金森症,网购玩具给孩子

    刘杰得了帕金森症,身高1.75米的他体重仅剩55公斤。

    在不能够正常行走的日子里,他会在网上采购一些食品和孩子的玩具等,这是他唯一能够给孩子爱的表达方式。

   小雪:“杰说穷不可怕,有比金钱更宝贵的,是优良的品质和精神,还有高尚的道德,丢了这些,才最可怕。坚守道德家园,给心灵一片净土,虽然一生会吃很多亏,却完全值得。杰希望孩子们能够坚守这样的做人准则和信念。”

    2014年:大女儿考进了重点大学,丈夫坚持每天锻炼

    大女儿考进了重点大学,并且帮母亲分担照顾父亲的责任。

    9岁的小儿子已长成健康快乐的少年,学会了游泳,成绩排年级第一。

    刘杰继续和帕金森、艾滋做斗争,他坚持每天散步锻炼,空闲时给孩子们烤面包、做酸奶。

    小雪继续上班、治疗,开始学单反摄影。

    陪孩子阅读、运动、玩耍,成了夫妇业余时间的全部。

    小雪:“仅仅活着,感受着孩子们健康快乐地成长,就已经很值得感恩了。”

    2015年:不再接送儿子上下学,培养他独立自强的能力

    这一年里,小雪陪孩子走过不少地方,领略过很多自然风光和民俗风情。她希望孩子们能在大自然的行走中感受到生命的力量、坚持的力量和坚定的信念。也就在这一年,夫妇俩决定不再让家人接送小儿子上学和放学,希望慢慢养成他独立自强的能力。

    刘杰因帕金森病影响,几乎手无缚鸡之力,甚至一只指头就可以推倒他。

    小雪:“也许不知哪一天,我们会如同竹子一样脆断,但我们值了,活得能像一根竹子,有气有节,有模有型。”

    2016年:母亲离世后小雪担起大小家务,丈夫身体每况愈下

    夏天母亲的离世让小雪对生命的无奈、苦痛和面对人生无常时的无能为力有了刻骨铭心的记忆。原先,母亲是家里的主心骨,是家庭的灵魂和黏合剂。从这个夏天开始,一切都已经变了。家里的事情大部分都会由小雪来操持,辛劳在所难免。

    曾经帅气英武、铁骨铮铮的丈夫,如今已经被疾病折磨得面目全非了。每当不在状态时或药物失去药效时,杰的身体如同疲软的面条,如同融化了的橡皮糖一样,但他依然乐观、积极、顽强,坚持每天早起,或去给家人买早点或买些小菜。

    小雪:“我依然会把每一个日子过得满满当当,依然希望把每一个艰难的日子过成诗。”

    2017年:小儿子进入初中,小雪独自撑起一个家

    这一年,小雪的小儿子进入了中学,迎来了12岁生日,倏地长成了少年,知道节俭了。

    刘杰过得更加艰难,因为帕金森疾病的缘故,他双腿双脚的神经已经麻木很难动弹,无法承受持续在电脑前坐上一个钟头,手颤抖得握不住鼠标,这么多年的专业所学因身体缘故彻底放弃。

    这也是母亲离世后小雪独自撑起一个家的第一年,饮食起居、清洁卫生等的所有工作几乎是落在了她一个人身上。几乎撑不住时,她就去妈妈遗像前跟妈妈说说话,每一次几乎都泪流满面。但她仍很乐观,积极配合医生用药,腾出更多时间来休息调养。

    小雪:“我真的希望可以再久一点再坚持一段时间,虽然那一天的到来是不可避免的,但我依然希望坚持再坚持。”(完)
作者:陈斯斯 整理
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